Il confronto ha posto al centro dell’attenzione l’impegno condiviso per migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dell’endometriosi, ridurre le disuguaglianze territoriali e restituire voce e dignità alle pazienti.
Durante l’incontro è stato presentato il “Manifesto per il miglioramento del patient journey dell’endometriosi”, un documento strategico redatto da un board di esperti clinici, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti, con il coordinamento scientifico di alcune tra le più autorevoli voci della ginecologia italiana.
Il Manifesto nasce dall’esigenza di affrontare in modo sistemico una patologia cronica e invalidante che colpisce circa 3 milioni di donne in Italia, ancora oggi segnata da un ritardo diagnostico che può superare i 10 anni, da un accesso disomogeneo alle cure e da un profondo impatto psicologico e sociale.
Tra i principali ambiti di intervento individuati dal documento:
• il potenziamento della diagnosi precoce, attraverso la formazione dei ginecologi territoriali e dei medici di medicina generale;
• la creazione di una rete nazionale di centri specialistici, omogeneamente distribuiti sul territorio;
• l’introduzione dell’educazione sanitaria sull’endometriosi nelle scuole, per promuovere una cultura della consapevolezza e del riconoscimento dei sintomi;
• il rafforzamento dell’approccio multidisciplinare, con l’inclusione del supporto psicologico e riabilitativo nei PDTA;
• l’utilizzo di strumenti digitali per facilitare l’orientamento delle pazienti e raccogliere dati epidemiologici affidabili.
La giornata si è aperta con i saluti istituzionali di Sara Terenzi, Dirigente Medico dell’ufficio 2 Prevenzione e Profilassi delle malattie trasmissibili – Direzione Generale delle Emergenze Sanitarie del Ministero della Salute, e di Vito Trojano, Presidente SIGO. È seguita una tavola rotonda, moderata dalla giornalista Annalisa Manduca, che ha visto la partecipazione di esperti di rilievo come Annamaria Colao, Luca Mencaglia, Silvia Vannuccini e Alessandra De Cicco Nardone.
Un momento centrale è stato dedicato alle associazioni di pazienti, che hanno contribuito in modo determinante alla stesura del Manifesto: Sonia Manente (Associazione Endometriosi FVG), Francesca Fasolino Forcione (A.L.I.C.E. Odv), Monica Santagostini (AENDO) e Vania Mento (La voce di una è la voce di tutte Odv).
Le loro testimonianze hanno offerto una prospettiva concreta sul vissuto delle donne con endometriosi e sull’urgenza di rendere i percorsi di cura più equi, integrati e centrati sulla persona.
“ENDOVISION – ha sottolineato la giornalista Annalisa Manduca, moderatrice dell’incontro – ha rappresentato un punto di svolta culturale e istituzionale: un momento di ascolto e di proposta per tradurre le evidenze scientifiche e le esperienze delle pazienti in politiche sanitarie reali e misurabili.”
“ENDOVISION – ha dichiarato Maria Giovanna Labbate, Amministratrice Delegata di Gedeon Richter Italia – rappresenta un modello virtuoso di collaborazione tra tutti gli attori coinvolti nell’endometriosi, uniti da una visione e da un obiettivo comuni: le pazienti, i clinici e le istituzioni. La nostra azienda, da sempre impegnata nello sviluppo di terapie innovative per la Salute della Donna, è orgogliosa di sostenere questa iniziativa che mira a percorsi di presa in carico più tempestivi, di qualità e accessibili in ogni regione. Perché ogni donna possa ricevere la cura che merita e preservare ciò che ha di più prezioso: il suo benessere e la sua fertilità.”
Ufficio Stampa – Camilla Albonetti c.albonetti@lswr.it
LE DICHIARAZIONI DEGLI ESPERTI E DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
Sara Terenzi
Dirigente Medico dell’ufficio 2 Prevenzione e Profilassi delle malattie trasmissibili – Direzione Generale delle Emergenze Sanitarie, Ministero della Salute
“Il Ministero della Salute ha sempre mantenuto un atteggiamento di piena collaborazione con le società scientifiche e con le associazioni delle donne affette da endometriosi, per individuare le migliori strategie diagnostiche, terapeutiche e di prevenzione. L’impegno è duplice: da un lato, sostenere le donne nel riconoscimento del dolore e nella conoscenza della patologia; dall’altro, fornire ai medici una maggiore consapevolezza sull’endometriosi, così da costruire percorsi di cura più appropriati e personalizzati per ogni donna che ne è affetta.”
Vito Trojano
Presidente SIGO, Società Italiana di Ginecologia e Ostetrica
“L’endometriosi è una patologia spesso sottovalutata, la cui diagnosi tardiva rischia di trasformarla in una condizione cronica complessa, con importanti conseguenze terapeutiche. In Italia oltre 3 milioni di donne convivono con l’endometriosi, 150 milioni nel mondo: numeri che impongono un’attenzione costante non solo da parte dei clinici e delle società scientifiche, ma anche delle istituzioni», ha aggiunto. L’inclusione dell’endometriosi nei LEA, anche nelle forme lievi e moderate, e i fondi del PNRR destinati alla prevenzione rappresentano un segnale concreto dell’impegno delle istituzioni nel considerare la patologia in una prospettiva più ampia, che va dalla diagnosi alla presa in carico, fino all’informazione e alla formazione. Quest’ultima è essenziale: dobbiamo uscire dalla logica dei congressi tra specialisti e parlare ai medici di base, ai ginecologi territoriali, agli educatori, agli psicologi e soprattutto ai giovani, affinché cresca la cultura della prevenzione e della consapevolezza del proprio corpo. Solo diffondendo conoscenza e favorendo un dialogo aperto tra istituzioni, professionisti e cittadini possiamo davvero promuovere una sanità più equa, inclusiva e capace di rispondere ai bisogni delle donne”
Luca Mencaglia
Direttore della Rete Regionale della Toscana per la cura dell'infertilità. Fondatore e Presidente della Fondazione PMA Italia
“L’importanza di una rete strutturata come quella della Toscana e del Lazio, in fase di ultimazione, per la cura dell’infertilità è evidente a tutti e dovrebbe essere il modello pubblico da adottare anche in altre regioni sotto l’egida del Ministero della Salute, specialmente al sud dove le risorse offerte alle pazienti affette da endometriosi sono scarse e confuse”
Silvia Vannuccini
Assistant Professor in ObGyn, Università degli Studi di Firenze
“L’approccio all’endometriosi deve essere multidisciplinare e multimodale, coinvolgendo diverse figure professionali, con il ginecologo nel ruolo di care manager. L’endometriosi, infatti, non riguarda esclusivamente l’apparato ginecologico, poiché esiste una predisposizione a sviluppare altre patologie correlate. È quindi fondamentale disporre di un’équipe multidisciplinare e garantire una presa in carico della paziente a 360 gradi. ‘Spegnere il dolore’ rappresenta il primo passo per gestire la sfera ginecologica, ma non può essere considerato sufficiente per un percorso di cura completo. Un approccio integrato e coordinato è anche un percorso sostenibile, perché la frammentazione della cura comporta costi maggiori sia per la paziente sia per il Servizio Sanitario Nazionale”.
Alessandra De Cicco Nardone
Dirigente Medico presso l'Istituto di Ginecologia e Ostetricia del Dipartimento di Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma
“In un’epoca in cui il confronto con uno schermo è quotidiano, la digitalizzazione della sanità rappresenta una necessità per migliorare la diagnosi precoce e la gestione di patologie complesse come l’endometriosi. Un test digitale clinicamente validato, integrato in una piattaforma nazionale riconosciuta, potrebbe offrire alle giovani donne un primo orientamento e indirizzarle direttamente verso centri specializzati, riducendo i ritardi diagnostici e garantendo uniformità di cura sul territorio. Tuttavia, è essenziale che lo strumento sia basato su solide evidenze scientifiche, integrato con i sistemi informativi regionali e calibrato per evitare sovraccarichi ai centri specialistici. Solo un approccio coordinato, interoperabile e centrato sulla persona potrà rendere la digitalizzazione un reale alleato nella prevenzione, nella diagnosi precoce e nella gestione multidisciplinare dell’endometriosi”
Monica Santagostini
Presidente AENDO (Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi)
“L’endometriosi non è solo dolore fisico, ma anche ansia, depressione e isolamento. Le donne che convivono con questa malattia devono affrontare un doppio carico tra lavoro, famiglia e cura dei genitori anziani. Le associazioni di pazienti chiedono alle istituzioni di coinvolgerle attivamente nella definizione e attuazione dei Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA), per garantire un supporto psicologico strutturato e integrato nelle cure per le donne affette da Endometriosi. Iniziative come yoga e tecniche di rilassamento aiutano a migliorare il benessere emotivo e fisico delle pazienti e con la psicoterapia offrono un approccio completo e personalizzato. La salute mentale è parte della cura.”
Vania Mento
Presidente Associazione La voce di una è la voce di tutte Odv
“La figura del care manager, se realmente pensata per accompagnare e non per gestire, potrebbe rappresentare un punto di svolta nella presa in carico dell’endometriosi. Una figura capace di coordinare specialisti, orientare servizi e restituire continuità e umanità al percorso di cura. Non un ulteriore passaggio burocratico, ma un ponte tra il sistema sanitario e la vita reale delle persone che convivono con questa malattia.”
Francesca Fasolino
Forcione Presidente ALICE odv
“Questo è un momento storico per tutte noi. Ringrazio i professionisti che con dedizione hanno contribuito alla stesura di questo manifesto e il Ministero della Salute per averci accolto: la presenza e l’ascolto dei dirigenti è fondamentale, perché sono loro a dare continuità alle azioni e a tradurre l’impegno politico in risultati concreti. La comunicazione è tutto, ma deve essere corretta e istituzionale. Oggi più che mai è necessario contrastare la disinformazione e fornire ai giovani, alle donne e ai cittadini un’informazione chiara e autorevole. L’endometriosi non è solo un problema delle donne, ma dell’intera società: riguarda le famiglie, i luoghi di lavoro, le relazioni. Ecco perché servono percorsi certi, centri realmente specializzati e una formazione continua per chi opera sul territorio. Non possiamo più lasciare che le pazienti vengano mandate in strutture non preparate.”
Sonia Manente Presidente
Associazione Endometriosi FVG
“Da 26 anni portiamo avanti un movimento nato dal basso, frutto di puro volontariato, per dare voce e sostegno alle donne che convivono con l’endometriosi. In questi anni abbiamo incontrato tante storie di sofferenza e di coraggio: ragazze che perdono anni scolastici, donne che rischiano il lavoro, persone spesso lasciate sole perché mancano percorsi strutturati e tutele adeguate. Serve una presa in carico reale, che parta dalle scuole e dai luoghi di lavoro, perché nessuna debba più essere costretta a sopportare invece che essere supportata.”